Por Luciano Calafiori, G1 Campinas e Região


Portador de Parkinson, Alcides Maiorino, toca a música Planeta Água, de Guilherme Arantes

Portador de Parkinson, Alcides Maiorino, toca a música Planeta Água, de Guilherme Arantes

Fotografar o que os olhos humanos não conseguem ver, comandar uma associação, tocar instrumentos musicais, pintar quadros, fazer esculturas e cozinhar pratos de "cair o queixo", além de "matar um leão por dia", como parte da rotina diária de superação. Essas são atividades de três pacientes que convivem com Parkinson em Campinas (SP).

Mas, isso só é possível porque eles não entregaram os pontos para a doença. Fazem exercícios físicos, seguem o tratamento, e colocam a cabeça para funcionar com práticas simples no dia a dia. Palavras cruzadas, viagens, reuniões e idas ao supemercado mantêm todos mais saudáveis.

George Shepherd e a esposa, Simone, em Campinas — Foto: Luciano Calafiori

Dá Escócia para Campinas

O escocês George Shepherd é formado em botânica pela Universidade de Edimburgo, mas no ano de 1975 deixou a Europa para lecionar na Unicamp a convite do fundador da instituição, o professor Zeferino Vaz.

"A flora do Brasil é irresistível e acabei ficando", confessa o professor aposentado e fotógrafo de natureza e da flora sul-americana.

Em 1998, logo após uma viagem ao continente europeu, ele começou a sentir os primeiros sinais do Parkinson, uma doença ainda sem cura e que causa dificuldades de movimentação, fadiga, dores, perda da capacidade de sentir cheiro entre outros sintomas severos, que faz com que muitos diagnosticados se isolem do mundo.

"Tinha acabado de voltar de uma viagem à Europa e tive um tremor no braço. Achei que era alguma coisa da correria de carregar as bagagens. Mas, ao invés de parar, persistiu e aos poucos ficou pior. Os músculos ficaram rígidos e contraídos, e cheguei ao ponto de quase não dormir, porque não conseguia relaxar", lembra o escocês.

Um teste clínico comprovou a suspeita dele, de que se tratava de Parkinson. "Já havia consultado um pouco na internet, e os sintomas batiam", completa Shepherd.

Depois da confirmação da doença, o então professor de botânica em Campinas passou pela primeira fase do Parkinson, como dizem os pacientes. É o fato de não aceitar o diagnóstico.

"Eu tive dificuldade para aceitar o diagnóstico, o que é comum. Depois eu tive um período de efeitos colaterais bravos dos remédios. Acabei com problema de memória e ficava no meio da aula tentando me lembrar do que estava falando", recorda o paciente, que agora narra a própria história de cabeça, sem esquecer datas e fatos.

Passada esta fase de diagnóstico e efeitos colaterais, o docente seguiu dando aulas até o ano de 2012, quando teve que se aposentar.

Ele pode ter perdido a rotina de aulas na universidade, mas manteve um dia a dia cheio de atividades, um "santo remédio" para evitar a progressão da doença, segundo os especialistas.

Fungo encontrado em Campinas e fotografado por George Shepherd — Foto: George Shepherd/Arquivo pessoal

As duas coisas que o botânico mais gosta de fazer é fotografar e viajar com a esposa Simone. Juntos, fazem pelo menos uma viagem por ano com duração de duas semanas, carregando malas, entrando e saindo de aviões e barcos.

"Não pode levar como uma sentença de morte. É possível ter uma vida relativamente normal", alerta o escocês.

Dois destinos preferidos dele são: a Serra da Mantiqueira, em Minas Gerais, e a Patagônia, no Chile e na Argentina. As fotografias de Shepherd, que já foram para exposições, mostram a paisagem destes lugares e os detalhes microscópicos da flora. "Eu gosto da Serra da Mantiqueira e da Patagônia. Lá [Patagônia] fui quatro vezes. Voltaria lá amanhã se tivesse oportunidade", explica.

O artista plástico e músico Alcides Maiorino pinta tela em Campinas — Foto: Luciano Calafiori

Planeta Água

Alcides Maiorino trabalhava no setor financeiro de uma multinacional e tocava na banda "Guitar Boys", quando descobriu que tinha o Parkinson nos anos de 1990.

"Eu estava tocando teclado, e de repente, as informações que eu passava para a mão esquerda não mexia o teclado. Depois fui consultar um médico e ele diagnosticou como Parkinson", afirma Maiorino.

Hoje, além de tocar piano, teclado, violão, e cozinhar, ele pinta telas e expõe os trabalhos na Região Metropolitana de Campinas (RMC).

"Minhas telas estão hoje nos Estados Unidos, Japão e Itália", revela com orgulho.

A mulher dele, a fonoaudióloga Rita Queiroz, lembra que o talento para as artes plásticas surgiu depois que a doença havia sido diagnosticada. Antes, ele nunca havia pintado na vida uma tela.

"Fui à casa de uma amiga e ela estava com um livro de pintura em cima da mesa. Eu peguei este livro e levei para casa. Dei uma olhada e comecei a pintar", descreve o artista, que há 25 anos convive com a doença.

Rita ainda lembra que quando o marido percebeu que poderia pintar, ele não desgrudou da primeira tela até a finalização. "Depois comecei a pintar o que parecia pela frente", comenta ele.

O Alcides Maiorino ainda faz esculturas e cozinha muito bem. Mas no teclado, uma das músicas preferidas dele é "Planeta Água", do cantor e compositor Guilherme Arantes, lançada em 1981. [Veja o vídeo acima]

"O Alcides toca de ouvido, ele nunca fez aulas de música", ressalta a esposa.

Associação Campinas Parkinson

Já Omar Rodrigues é o presidente da Associação Campinas Parkinson. Portador da doença há 16 anos, faz parte do Conselho de Saúde da cidade, dirige o próprio carro e passa os dias lutando pelos direitos dos pacientes, e por uma sede própria para a entidade.

Alcides Maiorino e Omar Rodrigues, em Campinas — Foto: Luciano Calafiori

A Campinas Parkinson tem cerca de 60 associados e tem reuniões todo terceiro sábado do mês, às 14h30, no salão da Igreja Nossa Senhora do Perpétuo Socorro. O local é emprestado até a entidade conseguir um mais adequado para a continuidade dos trabalhos de informação e socialização de pacientes.

“O mais importante nisso tudo é a superação, você tem que matar dez leões por dia para superar as dificuldades e continuar vivendo bem. O que não pode é desanimar e encontrar um cantinho para ficar amargurado, aí que a doença avança. Isso é comprovado”, resume ele.

O presidente da Campinas Parkinson também tem outras atividades para manter a qualidade de vida. “Faço exercícios porque o Parkinson ataca o sistema muscular. Se você faz exercícios, fortalece o músculo”, completa.

O presidente da associação também organiza para outubro a convenção da entidade, com palestras de profissionais da área médica. O evento será na Unicamp nos dias 25,26 e 27 de outubro.

Dificuldades

Mas nem só de boas notícias vivem os portadores. A principal dificuldade de todos é manter o tratamento medicamentoso com ajuda do poder público, já que nem sempre os remédios indicados estão disponíveis.

“Faz uns três meses que não tem o remédio na farmácia pública”, reclama Omar Rodrigues.

A médica Laura Silveira Moriyama explica que o tratamento do Parkinson tem muitas opções, tanto medicamentosas como não medicamentosas.

“Existe uma tendência mundial de valorizar o tratamento multidisciplinar, pois é o que leva a melhor qualidade de vida. Entre os medicamentos, o mais utilizado ainda é a Levodopa, mas existem outras opções, e até tratamentos cirúrgicos para casos específicos”, afirma a especialista.

A médica ainda ressalta que a doença é mais comum em pacientes com mais de 60 anos, mas sintomas leves podem ocorrer décadas antes. “Além disto, em um menor número de pacientes, ela pode ocorrer até mesmo antes dos 45 anos”, ressalta.

Preconceito

Os portadores de Parkinson não escondem que, talvez por falta de informações, muitas pessoas têm preconceito com os pacientes.

“O George tem um andar típico de parkinsoniano. Fomos ao supermercado e um homem ficou o imitando. Você vê este preconceito, senti isso muito na Europa, quando fizemos um cruzeiro. Muitos pensam que o paciente está bêbado”, lamenta Simone Kirszenzaft Shepherd, esposa do botânico.

Veja os principais sintomas do Parkinson

  1. Tremor de repouso (ocorre quando o paciente está parado, mas reduz quando faz algum tipo de movimento voluntário)
  2. Rigidez muscular (limitação dos movimentos devido tensão anormal dos músculos)
  3. Alteração postural (tendência de curvatura da cabeça e do tronco para frente)
  4. Marcha prejudicada ( passos lentos e ocorre a redução dos movimentos associados, como balançar os braços)
  5. Alteração da voz (fala baixa e de difícil entendimento)
  6. Micrografia (redução do tamanho da letra ao escrever)
  7. Disfagia (dificuldade de engolir)
  8. Perda de equilíbrios e queda

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