Com doença rara, mulher arrecada R$ 190 mil para remover tumores: "Nunca desista"

Karina Rodini se prepara para uma nova etapa no tratamento da neurofibromatose tipo 1 (NF1), doença rara e sem cura com a qual foi diagnosticada aos dois anos e que causa tumores pelo corpo. Após criar um perfil no Instagram (@superandoaneurofibromatose) para divulgar seu caso e buscar ajuda para uma nova cirurgia, ela comoveu muitas pessoas na internet e em apenas 12 horas bateu a meta de uma vaquinha que visava arrecadar R$ 170 mil reais. O dinheiro será utilizado para a retirada de tumores de mais de 30kg em suas pernas.

"Gratidão é o que eu tenho a dizer. Cada pessoa faz parte dessa história, e que elas se sintam abraçadas. É um sentimento tão bom que não cabe no peito", diz Karina em conversa com Marie Claire. A vaquinha online, criada em parceria com o Razões para Acreditar, já arrecadou 112% da meta inicial, contando com mais de R$ 190 mil atualmente até a tarde desta quinta-feira (29).

Karina mora em Curitiba, no Paraná, com a mãe, que parou de trabalhar para poder dar a atenção necessária aos cuidados da filha. Em 2019, ela começou tratamento com quimioterapia, em fases de estudo, para desacelerar o crescimento dos tumores, mas parou após 11 meses devido aos efeitos colaterais. "Fiz a quimio de agosto de 2019 até junho de 2020, mas parei devido a muitos efeitos colaterais, principalmente feridas expostas. Nesse tempo de uso o tumor já estava despencando, e eu necessitava de uma cirurgia urgente, pois o tumor ficava caído entre as pernas e pesava muito", explica.

Dependendo da agenda de hospitais públicos, chegou a levar dois anos para poder passar por algumas das cirurgias que fez ao longo da vida, e mesmo no particular muitos procedimentos não eram arcados pelo seu convênio médico. Foi quando surgiu a ideia de criar um perfil no Instagram para informar sobre a doença e compartilhar sobre seus procedimentos, arrecadando ajuda de internautas que se solidarizaram com sua história.

"O intuito nunca foi mostrar o lado ruim, o lado sofrido de desespero. Nunca fiz apelos assim.
Sempre passei de forma leve e que passasse para as pessoas que a ajuda delas poderia transformar minha vida, mesmo que o resultado final não ficasse perfeito", diz. No entanto, a exposição também gerou ataques com os quais sofria desde a infância. "No começo foi muito difícil, as pessoas não acreditavam. Chegaram a falar que fiz Photoshop, que coloquei pedaços de carne na perna. Eram e ainda são muitos ataques. Decidi enfrentar tudo e continuar. Nisso foram aparecendo as pessoas boas, indicavam médicos, indicavam de tudo."

Karina passou por diversos médicos de especialidades diferentes pelo Brasil, mesmo com dificuldades de locomoção, não só pelo peso dos tumores, mas também pelos assentos de aviões e ônibus que não comportavam os tumores. Ao voltar de uma viagem frustrada a São Paulo, conheceu o médico Alfredo Benjamim Duarte Silva, geneticista oncologista, e passou a entender melhor sua doença e a ter uma nova esperança. "Foi a melhor coisa que já tinha me acontecido. Conversamos sobre minha vida toda, fizemos árvore genealógica da família, falamos sobre coisas da doença que eu nem imaginava. Naquele mesmo dia, sem exames e sem nada, só pela experiência médica dele, ele já supôs que eu era o primeiro caso na família devido a uma mutação genética."

Ela já passou por mais de 10 cirurgias até o momento, a última em 30 de outubro do ano passado, na qual retirou 5kg de tumor, a maior em uma única cirurgia até o momento. Após a cicatrização completa da sua cirurgia, ela voltou a fazer o tratamento com quimioterapia e se prepara para sua próxima cirurgia. Como os tumores ficam em uma área vascularizada que pode resultar em muitos sangramentos, as cirurgias são de risco e não foi uma tarefa fácil encontrar profissionais da saúde qualificados e especializados para realizar os procedimentos.

Com autorização do Dr. Alfredo, o médico estadunidense McKay McKinnon virá ao Brasil especialmente para sua próxima cirurgia, que acontece em novembro de 2021. Todo o valor da arrecadação online será utilizado para pagar a cirurgia e os custos da vinda do médico, além de uma pinça cauterizada específica para selar os vasos sanguíneos, evitando sangramentos graves durante o procedimento. O plano de saúde de Karina cobrirá somente o hospital e a internação.

"Agora estou esperando resolver os trâmites das partes médicas e marcar a cirurgia para metade de novembro", comemora. "Para quem passa por algum tipo de dificuldade, nunca desista dos seus sonhos e objetivos. No momento certo tudo irá acontecer."